秋也くんを救う会

秋也くんを救う会


趣旨書

埼玉県新座市在住の菊地秋也くん(きくちしゅうや・11歳・小学6年生)は「拘束型心筋症」という原因不明の難病により、現在、日本大学板橋病院に入院中です。
拘束型心筋症」は、心室の壁が硬くなり十分に膨らむことが出来ない原因不明の難病で、突然死のリスクも高く予後不良の病気です。

発病から5年以上にわたり可能な限りの内科的治療をしてきましたが、徐々に機能が低下しており、秋也くんの命を救う方法は早急の心臓移植しかありません。
日本でも2010年7月17日より、15歳未満の子どもの臓器移植が可能になりましたが、秋也くんには日本国内でドナー(臓器提供者)を待っている時間がありません。
多くの先生方の尽力により、米国アーカンソー州のアーカンソー小児病院(Arkansas Children’s Hospital)での受け入れ、移植が可能になりました。
しかし、海外で移植手術を受けるためには、渡航費・手術費・滞在治療費など、個人では負担できない膨大な費用がかかります。
そこで、私たちは大勢の皆様にご支援を賜るように「秋也くんを救う会」を結成し、募金活動をすることになりました。秋也くんの命を救うために、皆様のあたたかいご支援、ご協力をよろしくお願い申し上げます。
新座市のホームページ、埼玉県庁のホームページに当会に関する記載がございます。 また、新座市長からのご協力を受け市内では、多大なご支援を受けて運営をさせていただいております。この場を借りてお礼を申し上げます。

「秋也くんを救う会」代表 磯 美紀


役員名簿

  • 代表
    磯美紀

     

  • 副代表
    三浦ナカ子、甲斐孝行
    中島公子、稲葉智恵子

     

  • 事務局統括
    大村絋照、平賀洋一

     

  • 会計
    湯上京子、甲斐喜代美

     

  • 会計監査
    横溝浩美

代表ご挨拶

新年を迎えて数日が過ぎた頃に、菊地さん家族に久しぶりにお会いしました。秋也くんのお父さんは、小学校、中学校、高校の先輩で、永年親しくしている間柄です。
秋也くんは、我が家の息子と同じ歳で、同じ小学校に通い、クラスが一緒になったこともあります。いつも元気いっぱいの秋也くんが、昨年から重篤な状態になり、長期にわたり入退院を繰り返していて、「命を救うには海外での心臓移植しかない」ことを知りました。

しかし、海外での移植手術には公的な医療保険が一切受けられないため、莫大な費用が掛かります。そこで菊地さん家族の親しい友人、秋也くんの学校の父母を中心に、「秋也くんを救う会を結成いたしました。

莫大な募金目標額に不安ばかりが募りますが、秋也くんの輝く笑顔を見たい、そして学校で給食を食べたり、友達と遊んだりする夢を叶えてあげたい、ごく普通の日常生活を過ごさせてあげたいという強い思いでおります。

みなさまのご協力がなければ秋也くんの心臓移植は実現できません。
どうぞ温かいご支援、ご協力を心からお願い申し上げます。

「秋也くんを救う会」 代表  磯 美紀


両親ご挨拶

この度は私たちの息子、秋也(しゅうや)のためにご尽力いただき、誠にありがとうございます。

今、秋也は重い心臓病と戦っております。
医師からの診断によると、早急に心臓移植を行わなければ命が危ない状況です。それを知った、私たちの友人を中心とした有志の方々により“秋也くんを救う会”を立ち上げていただき、募金活動のためにご尽力を賜る事となりました。

秋也の拘束型心筋症は内科的な治療や最近進んで来たとされる人工心臓でも効果は期待できず、突然に倒れる可能性もあると言われており、心臓移植のみが唯一の治療法です。
診断されて以来、秋也は大好きな運動や塩分調整のための食事制限を、懸命に我慢してきました。子どもにとっての楽しみを大きく制限されながらも、なんとか今まで来ましたが、すでに5年以上が経過してしまい、約70%の患者が発病から5年以内に死亡するとされるこの病気において、秋也には少しの時間も残されておりません。 国内で移植登録はしていますが、日本では早期に小児の移植が実現する可能性が非常に低い状況にある中、この度、米国アーカンソー小児病院で受け入れて頂けることになりました。

生きていてほしい。どうか移植を成功させて、好きな事をいっぱいさせてあげたい。
しかし、海外での心臓移植には、個人ではまかないきれない莫大な費用がかかります。私たちの力だけでは、秋也の未来をつなぐ事が出来ません。勝手とはわかっておりますが、皆様のお気持ちにおすがりする他ない状況です。

一刻も早く渡航し、手術を受ける事が出来るように、お力添えをいただけませんでしょうか。
どうぞ皆様の温かいご支援、ご協力をいただけますよう、よろしくお願い申し上げます。

菊地陽介 一実


規約

第1条(名称)

本会は、「秋也(しゅうや)くんを救う会」と称する。

第2条(事務局)

本会は、事務局を埼玉県新座市東北2-6-14内海ハイム101に置く。

第3条(目的)

本会は、菊地秋也くんのアメリカにおける心臓移植を実現し、無事に帰国するための支援と、そのための必要な費用の募金活動を目的とする。

第4条(募金)

募金は、心臓移植を受けるために必要となる渡航費・医療費・滞在費、及び事務局経費に充てる。

第5条(会員)

本会は、秋也くんを救いたいと願う会員によって構成され、会費の徴収は一切行わない。

第6条(役員)

本会には、代表1名、副代表4名、事務局総括2名、会計2名、会計監査1名の役員を置く。

第7条(会計)

本会はホームページ等を通じて定期的に会計報告を行う事とする。

第8条(活動期間)

当初の目的が達成された場合、本会は会計報告をもってその活動を終了する。

第9条(その他)

この定めにはない事項については、役員全員の協議により、その過半数をもって決定する。

第10条(役員会)

役員会は、必要に応じて代表が招集する。

第11条(報酬)

本会の役員、ならびに会員は例外なく無報酬とする。

第12条(守るべき事項)

本会において知り得た情報や個人のプライバシー等に関する情報は決して他に漏らしてはならない。また、募金活動のために広く一般に知らせる必要があるかどうかは、役員会において検討のうえ、決定する。

第13条(余剰金)

目的達成による余剰金は、秋也くんの術後の経過が安定するまでの間(原則として2年間)凍結し、安定後は役員会の協議の上、他の移植を必要とする患者のために役立たせるものとする。凍結期間の2年は、医師と相談して役員会で協議の上、延長することができるものとする。

第14条(規約)

  1. 本規約は、平成29年2月3日より有効とする。
  2. 本規約の内容の変更には、役員全員の賛同を要するものとする。
  3. 本改訂版は平成29年6月1日から施行する。

以上