秋也くん日記(2018.4.15)

桜が咲き誇る中、卒業式・入学式・始業式、またお仕事においては年度始めで少々慌ただしかった生活が、ようやく落ち着きを取り戻し始めてくる頃ではないでしょうか🌸

日本では徐々に暖かい日が増えてきましたが、ピッツバーグは風が吹き荒れ、時折雪が舞う時もありまだまだ寒いそうです。

最近の秋也くん、そんな寒さにもめげず雨の日以外はなるべく体力作りの為にお散歩に出かける様になったんだとか。

近くの大きな公園🌳に野生の鹿やリスが居て、これまできつかったお散歩も楽しく感じられるようになったそうです(^-^)

体調は良く、薬の量も減ってきています。

近日中に定期の心臓カテーテル検査が行われます。それが終われば、次は帰国予定前最後の心臓カテーテル検査になるかもしれません。

「長い日々でしたが、過ぎてしまうとあっという間の7ヶ月。あと数ヶ月…何事も無く元気に帰国出来るように、更に気を引き締め頑張っていきます。」

と、秋也くんのお母さんからメッセージがありました。

 

「早く春が来ないかなぁ〜」

と、新たな季節を待ちわびている秋也くん。

秋也くんにも春が訪れ、心待ちにしていた帰国の日が一日も早く迎えられるよう、皆で願い応援しています🌸

【秋也くんを救う会事務所】
住所:埼玉県新座市東北2-6-14内海ハイム101
電話:048-424-3885 (お問い合わせは、電話混雑を防ぐ為できましたらメールでお願い致します)
【フェイスブック】
https://www.facebook.com/saveshuyakun/

秋也くん日記(2018.3.9)

家での生活に向けて

秋也くんのお母さんより、近況が届きました。
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診察は1ヶ月に1回、心臓カテーテルは2ヶ月に1回、血液検査も週1〜2回から2週間に1回になり、緊張の日々は続くものの少しゆったりとしたペースで日常生活を送れています。

週2回のリハビリと週1回の院内学級は必須!
頑張ってこなしています。

ピッツバーグで夏・秋・冬を過ごし、あっという間に春を迎えようとしています🌸
徐々に暖かい日が増え、外を歩いて散策したりもしています。ただ温度差が大きくて、毎日天気予報とにらめっこ状態。前の日2度で次の日24度!なんて事もあって驚いています。

院内学級では英語の授業がほとんど無く会話のいらない算数ばかりで、色々な方の話を聞いてなんとなく言葉は理解(ほとんど勘w)出来るようになって来ましたが、話す事は全然出来ない状態です。
アメリカに長く居れば英語がペラペラになる!という皆様の期待には答えられそうに無い現状です。

秋也は、今のところ拒絶も無く問題なく過ごせております。

秋也からのメッセージです。
「こんな僕のために募金活動とかをしてくれてありがとうございます。僕は今元気です!。早く帰りたい気持ちがすごいあります!」

闘病で6年間出来なかった普通の生活が一日も早く送れるように、リハビリも含め今できることを精一杯頑張っていますので、皆様これからもどうぞよろしくお願い致します。
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投稿をお読み頂いている皆様、
いつも秋也くんを温かく見守って下さり本当にありがとうございます。
今後とも、秋也くんを救う会と共に応援の程よろしくお願い致します。

【秋也くんを救う会事務所】
住所:埼玉県新座市東北2-6-14内海ハイム101
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秋也くん日記(2018.2.22)

お礼ビデオ

秋也くんから、いつも応援して下さっている皆様へメッセージが届きました🌸
是非ご覧下さい(^-^)

ドナーの方から命のバトンを受け取り懸命に術後の治療に励んでいる秋也くんを、今後とも温かく見守って頂ければ幸いでございます。

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秋也くん日記(2018.2.17)

胸の傷

胸の傷の状態が良くなってきたので、先日傷をガードしていたテープを取りました。

写真が今の状態です。
痛々しい傷跡から、いかに大手術であったかが想像できます。

秋也くんは小学6年生。
自身の体の状態や手術の内容について、よく理解していたはずです。移植手術を決断してから実際に手術が行われるまで、さぞかし不安でいっぱいだった事でしょう。
この胸の傷は、秋也くんの頑張った証・勲章でもありますね!

先日の診察では、順調とのお言葉を頂いたそうです。良好な時もあれば不調な時もあり…まだまだ緊張の毎日ですが、このまま合併症などなく順調に回復してくれる事を願っています✨✨

秋也くん、今はリハビリと勉強に励んでいるそうですよ(^-^)

早く、元気に帰国する姿を見たいですね。

【秋也くんを救う会事務所】
住所:埼玉県新座市東北2-6-14内海ハイム101
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みんなの願い〜home〜

たくさんの方々の支えのおかげで、
『心臓の移植手術』という大きな壁を乗りこえた秋也くん。

今はまだアメリカで、術後の通院治療を続けています。

さぁ、次の目標は「元気な姿で家へ帰る」こと。
秋也くん、応援してるよ!

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◆募金活動について◆
移植後は不安定な状態が続く為、不測の事態に備え今後も募金活動を継続させて頂きます。何卒、ご理解とご協力のほどよろしくお願い申し上げます。
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秋也くん日記(2018.2.2)

成長を励みに

移植後は様々な事が起こります。

先日は、嘔吐・吐血をして救急にかかりました。薬による胃の荒れ(1日4回全部で21錠服用中)ではないかとの事で落ち着いたのですが、心配事は絶えません。

そして、最近また一つ問題が…

秋也くんが持っていたEBウイルス(ヘルペスウイルス科)が免疫抑制剤の影響で少しずつ活発化してきているようで、そのウイルスが悪さをしないよう一旦免疫抑制剤を減らす必要性が出てきました。免疫抑制剤を減らすと拒絶反応のリスクが増すため、これからまた緊張の日々が続きます。

ですが、色々な事は起こりつつも、一番心配していた拒絶反応が起こらず移植した心臓が元気に動いてくれている事はとてもありがたく、それが何よりの励みになっています✨✨

しかも、身長が1週間で2センチ高くなりました!

移植をして、全身状態が良くなってきた事の証ですね。これからの成長が楽しみです!

「今まで以上に気を引き締めて秋也を観察します!」とお母様。

移植後様々なことが起こり、秋也くんやお母さんはじめご家族の気苦労を思うと、居た堪れない気持ちになります。

私達に出来る事は少ないけれど、秋也くんの回復力を信じ、1日も早く元気に帰国してくれる事を願って応援しています。

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チャリT収益のご報告

この冬に再開させて頂いたチャリT企画、
寒い季節にもかかわらず、14枚もお買い上げ頂き、
収益は3500円になりました。(2018年1月25日現在)

皆様の温かいご協力に感謝です。

収益は全額「秋也くんを救う会」の募金口座に
振込ませて頂きます。

尚、販売サイトの「STEERS様」が
この冬をもってサービスを終了することを受け、
本チャリT企画も3月末をもって終了とさせて頂きます。↓↓↓
https://steers.jp/u/torukun

☆チャリT以外の募金活動は、引き続き継続させて頂きます。
ご理解・ご協力のほどよろしくお願いします。

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秋也くん日記(2018.1.12)

一歩ずつ

秋也くん、大手術と術後の様々な試練を乗り越え集中治療室から一般病棟へ移り、その後退院しました。現在は、マクドナルドハウスから外来通院をしています。

海外での入院は保険がきかず高額になってしまう為、医師団のご配慮もあり早めに退院して自己管理下での外来通院となりました。

外来通院に切り替えると費用は抑えられますが、その反面感染などの様々なリスクも伴います。お母様による懸命な体調管理とサポートのもとで、治療とリハビリが進められている状態です。

マクドナルドハウスのお部屋は、励みとなっている大好きな原口選手⚽️との思い出でいっぱい。早く、元気に走り回る秋也くんを見たいですね✨✨

秋也くんを救う会は、今年も全力で秋也くんをサポートして参ります。皆様におかれましては、今後とも秋也くんが通常の生活を送れるようになる日まで、温かく見守って頂けたら幸いでございます。本年も、どうぞよろしくお願い致します。

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◆募金活動について◆
今後の募金活動について、多くの方からお問い合わせを頂いております。
移植後は不安定な状態が続く為、不測の事態に備え今後も募金活動を継続させて頂きます。何卒、ご理解とご協力のほどよろしくお願い申し上げます。
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両親挨拶

いつも、秋也の為にご支援ご協力頂き誠にありがとうございます。

皆様のご支援ご協力により、12月17日(日本時間)に無事移植手術を終えることができました。この場をお借りいたしまして、深く感謝を申し上げます。また、ドナーの方のご冥福をお祈りすると共に、心臓提供をご英断頂いたドナーご家族に心から敬意と感謝を申し上げます。

この活動には沢山の方が協力して下さいました。私たち夫婦の友人知人親戚はもちろん、秋也や兄弟の学校の先生方はじめ保護者の皆様、地元の皆様、仕事の同僚たち、またその方々を通して私たちを知り気にかけて下さった方々、テレビ・新聞で見たから協力したいと思ったという方まで、多くの方がご自身の時間をさいて街頭募金や募金箱設置、ネットなどでの拡散活動等に走り回って下さいました。感謝してもしきれません。本当にありがとうございました。
また、全力で治療にあたって下さった全ての医療スタッフの皆様にも感謝の気持ちでいっぱいでございます。

何度か救う会の街頭募金活動に参加させて頂きましたが、その際私たち両親や秋也に対して心温まる言葉をかけて頂いたり、またネット上で知って下さった方が本当に親身になって応援してくれました。事務所に届いたお手紙も全て読ませて頂き、試練を乗り越える大きな力となりました。

手術は無事成功いたしましたが、これからも拒絶反応や感染症問題など決して平坦な道のりではないと思います。しかし、ドナーの方とそのご遺族のお気持ち、今回の移植に様々な形でご協力下さいました皆様の気持ちと力が、秋也の鼓動となって順調に回復させてくれるものと信じてやみません。

ドナーそしてドナーのご家族の意思を受け継ぎ、命の大切や尊さを感じながら、これから家族で新しい生活に向け一歩一歩前へ進んでいきたいと思います。

これからも、秋也が無事に帰国し通常の生活が送れるようになる日まで、温かく見守っていただけたら幸いでございます。

2017年12月31日
菊地陽介・一実

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秋也くん日記(2017.12.22)

経過

秋也くん、麻酔から覚め意識は戻りましたが、お薬の影響により幻聴や幻覚、朦朧とした状態が見られるようです。

この状態は、強力な痛み止めや安定剤、アレルギー反応を抑えるお薬等の影響で起こっているそうで、痛みが緩和し状態が安定してお薬が減ってくれば徐々に意識もはっきりとしてくるでしょう。

苦しかった呼吸器の管が外され、少し楽になったようです。現在は肺機能を助ける為に高圧酸素マスクを着用しています。

今のところ順調との事ですが、まだしばらくはPICUでの経過観察が続きます。

緊張の毎日。
お母様はたくさん声をかけ手を握り、秋也くんを応援し続けています。

つながれた沢山の管理機器が一つずつ外れ、一般病棟で過ごせる時が一日も早く訪れる事を願ってやみません。

 

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