秋也くんを救う会

趣旨書

埼玉県新座市在住の菊地秋也くん（きくちしゅうや・12歳・小学6年生）は「拘束型心筋症」という原因不明の難病により、現在、日本大学板橋病院に入院中です。
「拘束型心筋症」は、心室の壁が硬くなり十分に膨らむことが出来ない原因不明の難病で、突然死のリスクも高く予後不良の病気です。

発病から5年以上にわたり可能な限りの内科的治療をしてきましたが、徐々に機能が低下しており、秋也くんの命を救う方法は早急の心臓移植しかありません。
日本でも2010年7月17日より、15歳未満の子どもの臓器移植が可能になりましたが、秋也くんには日本国内でドナー（臓器提供者）を待っている時間がありません。
多くの先生方の尽力により、米国ピッツバーグ小児病院での受け入れ、移植が可能になりました。
しかし、海外で移植手術を受けるためには、渡航費・手術費・滞在治療費など、個人では負担できない膨大な費用がかかります。
そこで、私たちは大勢の皆様にご支援を賜るように「秋也くんを救う会」を結成し、募金活動をすることになりました。秋也くんの命を救うために、皆様のあたたかいご支援、ご協力をよろしくお願い申し上げます。
新座市のホームページ、埼玉県庁のホームページに当会に関する記載がございます。また、新座市長からのご協力を受け市内では、多大なご支援を受けて運営をさせていただいております。この場を借りてお礼を申し上げます。

「秋也くんを救う会」

役員名簿

●共同代表

白田英士
桜井一幸
田野節子
岡田悟

●会計

飯田夏子

●会計監査

横溝浩美

●広報・WEB

荒井良啓
松田貴子

両親ご挨拶

この度は私たちの息子、秋也（しゅうや）のためにご尽力いただき、誠にありがとうございます。

今、秋也は重い心臓病と戦っております。
医師からの診断によると、早急に心臓移植を行わなければ命が危ない状況です。それを知った、私たちの友人を中心とした有志の方々により“秋也くんを救う会”を立ち上げていただき、募金活動のためにご尽力を賜る事となりました。

秋也の拘束型心筋症は内科的な治療や最近進んで来たとされる人工心臓でも効果は期待できず、突然に倒れる可能性もあると言われており、心臓移植のみが唯一の治療法です。
診断されて以来、秋也は大好きな運動や塩分調整のための食事制限を、懸命に我慢してきました。子どもにとっての楽しみを大きく制限されながらも、なんとか今まで来ましたが、すでに５年以上が経過してしまい、約70％の患者が発病から５年以内に死亡するとされるこの病気において、秋也には少しの時間も残されておりません。国内で移植登録はしていますが、日本では早期に小児の移植が実現する可能性が非常に低い状況にあります。当初の渡航先として予定した病院が医師の異動により一時的に受入を休止することになり、渡航の見通しがつかずにおりましたところ、この度ピッツバーグ小児病院で受け入れて下さる事となりました。、渡航先を変更して準備を進める事となりました。

生きていてほしい。どうか移植を成功させて、好きな事をいっぱいさせてあげたい。
しかし、海外での心臓移植には、個人ではまかないきれない莫大な費用がかかります。私たちの力だけでは、秋也の未来をつなぐ事が出来ません。勝手とはわかっておりますが、皆様のお気持ちにおすがりする他ない状況です。

一刻も早く渡航し、手術を受ける事が出来るように、お力添えをいただけませんでしょうか。
どうぞ皆様の温かいご支援、ご協力をいただけますよう、よろしくお願い申し上げます。

菊地陽介　一実

規約

第1条（名称）

本会は、「秋也（しゅうや）くんを救う会」と称する。

第2条（事務局）

本会は、事務局を埼玉県新座市東北2-6-14内海ハイム101に置く。

第3条（目的）

本会は、菊地秋也くんのアメリカにおける心臓移植を実現し、無事に帰国するための支援と、そのための必要な費用の募金活動を目的とする。

第4条（募金）

募金は、心臓移植を受けるために必要となる渡航費・医療費・滞在費、及び事務局経費に充てる。

第5条（会員）

本会は、秋也くんを救いたいと願う会員によって構成され、会費の徴収は一切行わない。秋也くんの家族・親族のオブザーバー参加を認める。

第6条（役員）

本会には、共同代表4名、会計1名、会計監査1名、広報・WEB若干名の役員を置く。

第7条（会計）

本会はホームページ等を通じて定期的に会計報告を行う事とする。

第8条（活動期間)

当初の目的が達成された場合、本会は会計報告をもってその活動を終了する。

第9条（その他）

この定めにはない事項については、役員全員の協議により、その過半数をもって決定する。

第10条（役員会）

役員会は、必要に応じて代表が招集する。

第11条（報酬）

本会の役員、ならびに会員は例外なく無報酬とする。

第12条（守るべき事項）

本会において知り得た情報や個人のプライバシー等に関する情報は決して他に漏らしてはならない。また、募金活動のために広く一般に知らせる必要があるかどうかは、役員会において検討のうえ、決定する。

第13条（余剰金）

目的達成による余剰金は、秋也くんの術後の経過が安定するまでの間（原則として２年間）凍結し、安定後は役員会の協議の上、他の移植を必要とする患者のために役立たせるものとする。凍結期間の２年は、医師と相談して役員会で協議の上、延長することができるものとする。

第14条（規約）

本規約は、平成29年2月3日より有効とする。
本規約の内容の変更には、役員全員の賛同を要するものとする。
本改訂版は平成29年9月1日から施行する。

以上